Quando la mamma sta male: Barbara e la sua storia

Stamattina, come sempre, ho aperto il computer e ho letto le prime notizie in rete, tra cui qualcosa che mi ha colpito molto.

In un’articolo del quotidiano on line Cronache Maceratesi si parlava di Barbara, una mamma maceratese, giovane, bella e piena di vita, che raccontava di come, poco tempo fa, avesse fatto una scoperta terribile sulla sua salute.

Ho anche visto la video intervista di Barbara e sono rimasta molto turbata.

Ho subito pensato a come deve essere sapere all’improvviso che siamo malate seriamente.

Ho pensato a come deve essere doverlo dire a tua figlia di 9 anni e a come deve cambiare la tua vita e quella dei tuoi cari. Forse nessuno di noi può capirlo se non l’ha vissuto in prima persona.

Soprattutto sono stata colpita dal fatto che Barbara volesse comunicare.

Nonostante la gravità di quanto le è accaduto, ha voluto aprirsi e parlare a tutti di questa terribile malattia per chiedere di darle più attenzione, di far avanzare la ricerca e di non lasciare soli i malati.

Stiamo parlando della SLA, sclerosi laterale amiotrofica, di solito conosciuta come malattia dei calciatori.

Nel giro di qualche ora ho contattato Barbara tramite facebook e le ho chiesto se aveva voglia di parlare anche su mammemarchigiane.it per dare voce al suo appello e per condividere con altre mamme del nostro territorio la volontà di mettere in luce questa malattia e di cercare sostegno e aiuto per la ricerca e per le tante persone che ne sono state colpite.

Barbara mi ha inviato una lettera, che riporto di seguito.

Lascio dunque a lei la parola e a tutti chiedo di condividere questo importante appello. Chiunque voglia, può lasciare i suoi commenti in fondo.

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“Mi chiamo Barbara Giuggioloni, sono nata a Macerata il 06 febbraio 1975, sono sposata dal 1998 e ho una figlia di 9 anni…

Ero una ragazza sana e piena di vita; lavoravo nella mia pizzeria insieme a mio marito  e facevo attività sportiva tre volte a settimana.

Verso il mese di marzo ho iniziato ad avere problemi alla mano sinistra, cioè non riuscivo ad aprirla e chiuderla bene e contemporaneamente  inciampavo con la gamba sinistra.

Da quel momento sono stata visitata da  diversi neurologi i quali mi davano tutti lo stesso responso “ansia e stress” ma i disturbi aumentavano…

Decisi un ricovero a Macerata ma nulla… Mi ricovero in Ancona e il dottor  Logullo mi da la diagnosi di SLA! Tristezza infinita sapendo di cosa si trattasse tramite il calcio…

Ora a distanza di pochi mesi con le mani riesco a fare pochissimo e per camminare ho bisogno di essere accompagnata e sostenuta.

La sera vado a letto e penso al domani: che cosa mi accadrà?

É una malattia degenerativa progressiva, che lascia intatte le emozioni e i sentimenti… Pensate un attimo come si può vivere con questo terrore!

E voi, cari dottori, ci pensate? E quando vedete un malato di SLA che ancora cammina e dopo un pò di tempo lo rivedete come un vegetale che non si muove, non parla , mangia e respira con un tubo!

Basta burocrazia e interessi, è ora di pensare alla sofferenza dei malati e dei loro familiari!

Ora ho ancora la speranza che la cura venga fuori e ci metterò tutto l’impegno e tutta la positività per tenerla viva questa speranza, ma vi prego, aiutateci, siamo tanti, troppi…

Per quanto riguarda contributi e pensioni, da luglio ancora non ho ricevuto risposta, nonostante non lavoro più e ho mutui da pagare.

A 36 anni non pensi di prenderti una malattia del genere e oltre alla disperazione della malattia arriva anche quella economica!

Vi prego, aiutateci… Ora passo il tempo a parlare con i miei meravigliosi amici, malati come me e speciali: hanno una forza di reagire e voglia di vivere incredibile e io li amo”.

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